Ontstaansgeschiedenis

Voucherproject 2013-2015:
Hersenletselcentra, een brug tussen Zorg en Welzijn
 

Inleiding

Het deelproject ‘Hersenletselcentra, een brug tussen zorg en welzijn’, maakt deel uit van het landelijke project ‘Hersenaandoeningen, een complexe zaak’. Vijf patiënten organisaties leveren 3 jaar hun vouchers (subsidie VWS) in voor dit project. 1
Eén van de doelstellingen van de meerjarenstrategie van de SHV (Stg. Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen) en de SHON (Stichting Hersenletsel Ondersteuning Nederland) is de erkenning van NAH als chronische aandoening. Want hoewel er meerdere oorzaken aan NAH ten grondslag kunnen liggen, is er één gemeenschappelijke noemer; hersenletsel leidt namelijk altijd tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. De ernst van de gevolgen en de breuk in de levenslijn worden niet zozeer bepaald door de specifieke oorzaak, maar vooral door de plaats en de omvang van de schade in de hersenen en daarnaast door de persoonlijkheid en de vaardigheden van het individu, alsmede de ervaren steun uit de omgeving, zowel door de naasten als door de professionele begeleiding. 
De gevolgen van NAH worden onderverdeeld in neurologische, lichamelijke en cognitieve stoornissen, verandering van emotie en gedrag en daardoor persoonlijkheids- en psychiatrische stoornissen. Uit deze opsomming blijkt al dat een veelheid aan disciplines bij de behandeling en begeleiding betrokken kan zijn. Deze disciplines benaderen NAH allen vanuit hun eigen specifieke invalshoek en hanteren verschillende criteria en definities. Voorts is NAH niet altijd zichtbaar. NAH wordt dan ook niet altijd als zodanig gediagnosticeerd.

Behandeling en begeleiding beperken zich echter in de meeste gevallen tot de acute en de revalidatieperiode. Binnen deze 2 periodes staat alles in het teken van beter worden. Met therapie probeert men stoornissen te verminderen of op te heffen. Na enkele maanden tot een jaar therapie wordt de stoornisgerichte behandeling afgerond. Mensen krijgen de boodschap dat het `optimale resultaat` bereikt is. Maar optimaal is niet genoeg om weer een plaats te vinden binnen de maatschappij. Het `oude` leven weer oppakken lukt niet meer, omdat blijvende gevolgen van NAH zoals vermoeidheid, concentratie- en geheugenstoornissen, moeite met plannen en/of het verwerken van informatie dat in de weg staan. Hersenletsel heeft invloed op allerlei aspecten van het dagelijks leven.

------------------------------------------------

AVN (Afasie Vereniging Nederland), Cerebraal en CVA-vereniging vormen de overkoepelende stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV). SHV en SHON (Stichting Hersenletsel Ondersteuning Nederland) werken op meerdere terreinen samen. Binnen het project NAH-centra komt daar nu ook de Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) bij. Zowel de SHV (Stichting Hersenletsel Vereniging) als de SHON (Stichting Hersenletsel Ondersteuning Nederland) hebben in hun statuten de volgende doelstelling staan: ‘De Stichting heeft ten doel het behartigen van de belangen van alle mensen met niet-aangeboren hersenletsel en de belangen van hun naasten, alles in de ruimste zin van het woord.’ De St. Meningitis behartigt specifiek de belangen van hun doelgroep, daarbij in aanmerking nemend dat de gevolgen van meningitis ook onder niet aangeboren hersenletsel vallen en dezelfde zijn.

Doelstellingen en doelgroep van het voucherproject

Het project ‘Brug tusssen Zorg en Welzijn’ wil inzetten op het leervermogen van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)  om hun zelfredzaamheid te vergroten en resocialisatie doelgericht te activeren om zo  de afhankelijkheid van zorg aanzienlijk te verminderen.

De Afasiecentra behaalden de afgelopen jaren goede resultaten met hun specifieke aanpak bij cliënten met afasie. De Voucherhouders willen deze werkwijze uitrollen voor de grote doelgroep NAH en hiermee bijdragen aan de inclusie van mensen met een beperking in het maatschappelijk verkeer.

Hiervoor zullen in de komende twee jaar minimaal vijf regionaal ingebedde Hersenletselcentra starten in nauwe samenwerking met de regionale patiëntenorganisatie, de zorgaanbieders en de regionale Hersenletselteams.

Doel:

Een regionaal Hersenletselcentrum zet zich in voor het bevorderen van de maatschappelijke en, zo mogelijk, economische participatie van de NAH getroffene met beperking van de professionele begeleiding tot een noodzakelijk minimum. Hiervoor biedt het Hersenletselcentrum multidisciplinaire expertise, behandeling en begeleiding waarbij de cliënt, het sociale netwerk en de hulpverlener samenwerken.

Er ontstaat een dialogisch proces waarbinnen de driehoek, Triade, de steunstructuur behoefte van de cliënt wordt besproken en er wordt afgesproken wordt wie welke steunstructuur aanreikt. Dit emancipatoire proces is erop gericht om de mens te voorzien van veelal nieuwe competenties om na de breuk in de levenslijn om weer betekenisvol te kunnen functioneren in de samenleving. 

Dit gebeurt door middel van: 

  1. de ontwikkeling van hulpmiddelen tot risicosignalering en effectmeting bij NAH;
  2. een gecombineerde aanpak van professionele hulpverlening én informele hulp
  3. door ervaringsdeskundigen (lotgenoten), vrijwilligers en het eigen sociale netwerk;
  4. het aangaan van allianties met betrokken partijen in de regio (incl. sociale netwerk)
  5. de inzet van preventieve maatregelen teneinde terugval te voorkomen. 

Doelgroepen: 

  1. NAH-getroffenen en hun naasten. De naasten worden expliciet genoemd, omdat NAH niet alleen de direct getroffene aangaat. Ook bij zijn naaste omgeving (ouders, partner, gezin met ev. jonge kinderen of pubers) kan ‘een breuk in de levenslijn’ optreden. Dit ligt anders voor een mantelzorger die meer op afstand hulp biedt.
  2. Betrokken informele vrijwilligers, waaronder ervaringsdeskundigen en ex- cliënten
  3. Regionale Hersenletselteams en Afasiecentra
  4. Gecertificeerde zorgaanbieders, die NAH-getroffenen in hun cliëntenpopulatie hebben en zich specifiek op de zorg aan hen richten,
  5. Zorgverzekeraars en de overheid: de gemeentes
  6. Regionale afdelingen van de patiëntenverenigingen